„Marysia w Krainie Czarów” – wyjątkowy bal charytatywny

Niespełna roczna Marysia Walczuk z Białegostoku cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną. W sobotę (08.03) odbył się bal charytatywny na rzecz dziewczynki.

Na co choruje Marysia?

Marysia Walczuk urodziła się z bardzo rzadką chorobą genetyczną CFC4 co oznacza zespół sercowo-twarzowo-skórny. Syndrom wywołuje liczne powikłania. Obecnie dziewczynka jest pod opieką 11 poradni.

– Choroba atakuje wszystkie układy w organizmie Marysi i szybko postępuje. To czego boimy się najbardziej to powikłania kardiologiczne, neurologiczne i nowotwory – mówi Justyna Walczuk, mama Marysi. – Choroba jest nieuleczalna. W pierwszym rzucie skupiamy się na leczeniu zachowawczym, poprawiającym rokowania, w drugim na repozycjonowaniu leków, a w trzecim etapie myślimy o pracach nad terapią genową.

Na świecie tylko 20 dzieci choruje na CFC4. Na leczenie potrzeba blisko 2 mln zł.

Wielka charytatywna kooperacja

Charytatywna kooperacja powstała dzięki Fundacji Podlascy Aniołowie. Z ich inicjatywy w pomoc Marysi zaangażowały się liczne organizacje i stowarzyszenia z całego regionu. Tak zrodził się pomysł na bal charytatywny „Marysia w Krainie Czarów” na rzecz dziewczynki. Imprezę zorganizowała Fundacja Viking Story.

Podczas wydarzenia odbyły się aukcje i koncerty. Do wylicytowania była m.in. kolacja z Cezarym Pazurą, który poprowadził imprezę.

– Jeszcze w życiu nie brałem udziału w balu charytatywnym, którego dochód jest przeznaczony dla jednej osoby – mówi Cezary Pazura. – W tych czasach tym bardziej jest to znamienne, że my potrafimy jedno dziecko starać się uratować i mamy nadzieję, że uratujemy. Bez tej nadziei by nas tu nie było.

Bal charytatywny „Marysia w Krainie Czarów” uświetniły koncerty. Na scenie wystąpiły Margaret i Natalia Szroeder. Podczas imprezy udało się zebrać 800 tys zł. (jł)

Link do zbiórki: Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y

Relacja Julii Łaty: